Karabük’te spinal müsküler atrofi (SMA) tip 1 hastası olan 8 aylık Hafsa Nur bebek hayatını kaybetti.
İhlas Haber Ajansı tarafından geçtiğimiz hafta gündeme getirilen SMA hastası Hafsa Nur bebek sabah saatlerinde evinde hayatını kaybetti.
Eskipazar ilçesinde yaşayan Berna ve Süleyman Maden çiftinin 8 aylık bebekleri Hafsa Nur, Türkiye’de ’gevşek bebek sendromu’ olarak bilinen spinal müsküler atrofi (SMA) tip 1 hastası olarak dünyaya geldi. İlk doğduğunda herhangi bir sıkıntısı olmayan Hafsa Nur bebeğin dört aylıkken Ankara’ya kontrole götürüldüğünde SMA hastası olduğu belirlendi. Kollarını ve bacaklarını oynatamayan 8 aylık bebeğe SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilk iğne devlet tarafından karşılanarak yapılmıştı. Aile diğer iğnelerinin yapılması için İHA aracılığı ile yetkililerden yardım çağrısında bulunurken, Hafsa Nur bebek evinde bu sabah saatlerinde hayatını kaybetti.
Hafsa Nur bebeğin, kılınacak cenaze namazının ardından Aslanlar köyünde dedesinin yanına defnedileceği öğrenildi.